Кира Маляр: «Детский организм - неизведанная вселенная. И если будет шанс изменить ход болезни, то мы будем бороться сообща и до конца».

!

Тогда, когда нет надежды на исцеление, когда слишком высок риск летального исхода, на первый план выдвигается паллиативная медицина, в задачи которой входит облегчить страдания пациентам и улучшить их качество жизни. От латинского «pallium» означает покрывало, плащ. Таким образом, врачам паллиативной службы очень важно организовать работу так, чтобы люди, в семье которых есть ребенок, страдающий неизлечимым заболеванием, ощутили поддержку, почувствовали, что они — не один на один с проблемой, чтобы они поняли, что есть те, кто готов прийти на помощь, кто будет рядом в трудные минуты. В южноуральской столице совсем недавно, чуть более года назад, появился кабинет паллиативной помощи, медицинские сотрудники которого обеспечивают маленьким пациентам подбор необходимой обезболивающей и симптоматической терапии и проводят поддерживающее паллиативное лечение, обучаютродственников пациентов навыкам ухода за больными. О достижениях и планах южноуральской паллиативной службы, о больших трудностях и победах семей, где есть неизлечимо больные дети, о методах работы и важности паллиативной помощи расскажет заведующая кабинетом выездной паллиативной помощи горбольницы №9 г. Челябинска Кира Владимировна Маляр.

– Кира Владимировна, полгода назад под опекой паллиативной службы ГКБ№9 г. Челябинска было порядка шестидесяти семей. Сколько сегодня у вас подопечных?

– Под опекой нашей службы сегодня 128 семей, где проживает 131 ребенок-инвалид. Это дети в возрасте от нуля до 18 лет.Среди заболеваний, обуславливающих инвалидность у детей города Челябинска, на первом ранговом месте – заболевания нервной системы, на втором - врожденные аномалии, на третьем – эндокринная патология. В структуре заболеваемости детей с паллиативными состояниями те же тенденции. Наша служба молодая, реестры формируются, и мы взяли под опеку еще не всех нуждающихся.

– Какую паллиативную помощь могут получить дети с угрожающими жизни заболеваниями и их родственники, проживающие на территории Южного Урала?

– Это и динамическое наблюдение, и медицинская паллиативная помощь на дому (инъекции, уход за пролежнями, постановка зондов и т.д.), и ЛФК, также – массаж, развитие мелкой моторики, познавательной деятельности. Мы даем консультации, направление на стационарное лечение, оказываем помощь в обеспечении за счет благотворителей средствами гигиены и реабилитации, в обследовании. Дети и семьи получают психологическую помощь. Если требуется, то оказываем юридическую поддержку. Нам удалось организовать целый ряд обучающих и праздничных мероприятий для всех членов семьи.

– Сколько сегодня трудится в вашем центре сотрудников, каких специальностей? Планируете ли расширяться?

– На сегодняшний день укомплектовано две бригады, в которые вошли следующие специалисты: два педиатра, медсестра, медсестра-массажист и инструктор ЛФК, психолог. Заведую службой я. Все сотрудники имеют высшее образование, опыт работы с особыми детьми. Служба молодая, планов много. Мы будем расширять территорию обслуживания (с города до медицинского округа) и, надеюсь, затем и штат. У нас сложился дружный коллектив, с добрыми отношениями. К слову, такая атмосфера царит во всех паллиативных службах, где я училась и перенимала опыт. Профессионализм в нашей работе – это самое главное, хотя с моральной стороны работа очень тяжелая. Работаем с холодным рассудком, при этом вкладывая всю душу. Иначе сгоришь, и теплом обогреть не успеешь.

– Что привело Вас в паллиативную медицину? Какие основные принципы оказания паллиативной помощи Вы применяете в своей работе?

– Каждый ребенок и его семья - особенные. Судьба уготовила им суровые испытания, и через них надо пройти, во что бы то ни стало. И мы идем по финишному отрезку жизни наших подопечных вместе, помогаем в период горевания. А мы, медицинские сотрудники, - женщины и матери, поэтому неизбежно «пропускаем» все через себя. Очень устаем морально и физически. Но сложнее всего, когда стараешься помочь решить жизненно важную проблему для пациента, а, бывает, понимания не находишь. Причина всему отсутствие индивидуального подхода, человеческая черствость. Но мне помогает в работе многолетний опыт работы в ЧОЦСЗ «Семья», где я занималась реабилитацией детей-инвалидов. Так что эта тропинка мне была знакома, поэтому я и пришла в паллиативную медицину. К слову, было и в моей жизни испытание, когда после ДТП год я была прикована к кровати и инвалидному креслу. Справиться мне помогли родственники, друзья, врачи и просто добрые люди, которых встречала прямо на улице.

Что же касается методов и принципов работы, то методы паллиативной помощи для российской детской практики еще не сложились. Нет нормативной базы. Поэтому наша команда воплощает междисциплинарный подход, используя опыт московских и питерских школ, изучая региональные потребности и разрабатывая адаптированные к Челябинску формы и методы.

– Кому принадлежит идея зарождения в Челябинской области паллиативной службы?

– Наша область не такая, как все! Если в других регионах паллиативное движение — это преимущественно забота общественности, то в Челябинской области идея создания паллиативной службы зародилась более пяти лет назад в стенах регионального минздрава и принадлежит она замминистра Виктории Сахаровой. В составе инициативной группы были и начальник управления здравоохранения администрации г. Челябинска Наталья Горлова, и главврач нашей больницы МБУЗ ГКБ №9 Олег Денисов. И благодаря тому, что на Южном Урале паллиативная служба всесторонне поддерживается этими госучреждениями, мы уверенно развиваемся. К примеру, в этом году на базе самой крупной детской больницы области появилось отделение паллиативной службы, у которого большие перспективы и возможности.

– Кира Владимировна, какими качествами должен обладать человек, работающий врачом вашей специальности?

– Доброта, всепрощение, дипломатичность, твердость характера и, конечно, высокое профессиональное мастерство. Как говорят, горячее сердце, холодный рассудок. Это про нас. Сострадание необходимо. Но при этом излишняя эмоциональность здесь не уместна. Поскольку ты должен стать опорой для семьи, воспитывающей тяжелобольного ребенка, а - не бабкой плакальщицей. Что еще?! Нужно иметь терпение. Наши подопечные больны. И больной всегда жалуется, и это нормально. Характер изнуренных заболеванием меняется, увы, не в лучшую сторону… Ухаживающие привязаны к дому, отрываются от действительности, и это тоже влияет на атмосферу в семье… Специалистам нужно уметь выслушать каждого, понять, принять. Важно и умение работать в команде. Паллиативная помощь - это междисциплинарный подход, это работа с коллегами-специалистами, волонтерами, меценатами, родственниками пациента, сотрудниками соцзащиты, представителями разных конфессий. Но все же, самое главное – полюбить ребенка, не потерять Его за чередой диагнозов, назначений и наставлений!

– Как Вы считаете, паллиативное лечение можно сочетать с куративным?

– Да. Такая модель нами и воплощается в регионе. Паллиативная междисциплинарная помощь должна начинаться с момента установления диагноза. На начальном этапе мы знакомимся с семьей, интенсивно работает психолог, членам семьи надо понять и принять проблему, врач дает разъяснения, медсестра обучает навыкам ухода. Больной начинает интенсивно лечиться, если это допустимо. По мере того, как возможности современной медицины себя исчерпывают, наша помощь для пациента становится все более значимой. Мы помогаем семье и в период горевания. Родители должны пережить горе, ради уже растущих детей или будущих детей. Кстати, если у родителей нет медицинских противопоказаний, то мы стараемся настроить на развитие семьи. Пытаемся сохранить брак, ведь, к сожалению, по статистике три из четырех семей распадается после смерти ребенка. Поэтому в наши задачи также входит сохранение семьи.

– Как вас представляют семье в момент постановки диагноза, как обозначается ваша роль?

– Информация о неизлечимо больных детишках поступает к нам по общим правилам, установленным управлением здравоохранения г. Челябинска: в виде реестров из детских поликлиник, сведений из реанимационных или других отделений больниц. В последнее время заработало так называемое «сарафанное радио». Родители наших пациентов общаются между собой, создавая «круги по интересам», в процессе диалога и рассказывают о нашем взаимодействии родственникам таких же больных ребятишек. Но зачастую мы сами рассказываем о себе, звоним и знакомимся.

– После того, как состоялось знакомство по телефону, какая предстоит работа? Как организован ваш день?

– Ежедневно с утра мы корректируем свои планы на день, составляем план на завтра и распределяем обязанности. Машина у нас одна на две бригады. Работа с паллиативными пациентами требует особой четкости, максимального внимания и прозрачности. Есть обязательные мероприятия в рамках должностных обязанностей, однако спланировать график более чем на два дня невозможно. Кому-то стало резко хуже, кто-то попал в больницу, бывает, планы семьи меняются, или случилась депрессия, и нас уже не ждут… А бывает, завтра ребенок уже становится ангелом…

– Как Вам удается поддерживать в людях надежду и одновременно помогать им готовиться к тому, что им предстоит пережить, если состояние ребенка улучшаться не будет?

– Главное, чтобы взрослые имели верную информацию о состоянии здоровья ребенка. Получили ее в такой достоверной форме, и все осознали, мы вместе продумываем конструктивные и реальные шаги дальнейшей жизни. Ведь жизнь продолжается, ребенок должен иметь возможность играть, радоваться, быть любимым близкими. Вместе с тем дети должны быть под наблюдением специалистов, иметь необходимые лекарства и средства ухода те же самые, памперсы и крема, средства реабилитации (коляски, ходунки). Ему не должно быть больно! Мы стараемся быть вместе с семьей, мы - опора. Мы пройдем весь путь с ними. Детский организм - это неизведанная вселенная, и если будет шанс изменить ход болезни, то мы будем бороться сообща и до конца.

– Как Вы строите работу с теми, кто намерен продолжать лечение?

– Опыт и специальные медицинские знания указывают дорогу. Мы против эвтаназии. Но лечение тяжелых заболеваний требует введения сильнодействующих препаратов с выраженными побочными эффектами. Лечебные мероприятия инвазивные: операции, пункции и прочие. Все это причинит ребенку дополнительную боль. А пользу? С одной стороны, мы разъясняем родителям медицинскую составляющую, с другой, подходим к каждому ребенку индивидуально и стараемся учесть все имеющиеся возможности современной медицины. В основном вместе удается определить направление наших усилий, ведь паллиативная служба и семья делают все в интересах ребенка.

– Даете ли вы консультации и помогаете ли местным службам по уходу, или ваша команда обеспечивает уход на дому напрямую?

– Паллиативная помощь - это командная работа в широком смысле слова. Преемственность и согласованность действий стоят на первом месте: дневники осмотров, выписные эпикризы, личное общение врачей. Например, нами сейчас опекается подросток с почечной недостаточностью. Только благодаря объединению усилий поликлиники, стационара и паллиативной детской службы девочка регулярно получает медикаменты, успешно прооперирована, имеет хорошую психологическую поддержку.

– Проводили ли вы какую-либо формальную оценку ваших услуг? Если да, насколько они эффективны?

– Мы работаем чуть больше года и знаем каждую семью. При постановке под опеку проводим стартовое анкетирование. В конце 2014 года планируем вновь провести опрос всех пациентов. Мы бережно храним письменные благодарности наших пациентов, их на сегодняшний день девять.

– Занимаетесь ли Вы c коллегами разработкой каких-либо критериев качества в области педиатрической паллиативной помощи, которые могут стать ориентирами в ее развитии?

– Критерии качества в области педиатрической паллиативной помощи должны быть федеральные. Но мы активно участвуем в обсуждении проекта профильного стандарта.

– Какие основные выводы Вы сделали из опыта работы паллиативной службы для детей?

– Я знаю, что в этой области мы еще ничего не знаем! Будущее паллиативной помощи за объединением усилий медиков, соцработников, педагогов, психологов, меценатов и волонтеров. Мы должны разрабатывать и внедрять новые формы паллиативной помощи, которые будут удобны и эффективны для России и наших сограждан. Там, где боль и страдание, там есть место состраданию. Поэтому мы часто встречаем людей, желающих как-то помочь! Для оказания своевременной адресной поддержки семьям был создан благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан». У нас уже есть надежные друзья. Хочу поблагодарить единомышленников за праздники, организованные для наших ребятишек, мы уже успели провести 8 марта, День защиты детей, акцию «Дети-детям», праздник в зоопарке и развлекательных комплексах Челябинска. С Вашей помощью мы смогли приобрести жизненно важные медикаменты, средства ухода и реабилитации. Низкий поклон от наших подопечных! Семьи, находящиеся под патронатом службы, очень часто неполные. И для женщин любая поддержка будет в радость. Они нуждаются в помощниках по дому, няне на несколько часов, чтобы получить возможность оформить необходимые документы, приобрести продукты. В настоящее время в нашей службе объединяют все имеющиеся предложения, чтобы окружить вниманием всех мам, находящихся под патронатом городской паллиативной службы. Будем рады любой поддержке и готовы ответить на все вопросы по телефону 256-40-40.

– Что хотелось бы пожелать вашей службе и подопечным?!

– Мы молоды. Поэтому желаю нам здорового роста, терпения, мудрости, профессионализма и верных друзей! А еще – единства и мира всей паллиативной службе. Сообща мы сделаем больше и лучше! Нашим подопечным, как врач, прежде всего, желаю здоровья. Как женщина, желаю любви и семейного благополучия. И пусть каждый прожитый день будет наполнен радостью!

Мария Ягодина, специально для Med74.RU

О проекте Реклама Контакты