Олеся Гарифулина: "Я извлекаю "полезную породу" из опыта болезни и делюсь ею с пациентами"
!
Торец пятиэтажки на Кирова, 4а, синий козырек, вывеска - "Движение против рака". Каждый четверг, в 17.30, сюда приходят те, для кого диагноз с приставкой "онко" - не пустые слова, а часть жизни. О Школе пациента и необходимости психологической поддержки рассказала координатор образовательных программ "Движения против рака", ведущая Школы пациента "Я выбираю жизнь" Олеся Гарифулина.
- Чем занимается Движение против рака?
- "Движение против рака" - это общественное объединение, созданное в 2007 году при поддержке некоммерческого партнерства "Равное право на жизнь". В Челябинске региональное отделение "Движения" существует с 2009 года. Инициаторы "Движения" - те, кто уже справился с болезнью, их близкие. Опыт онкопациентов важен для тех, кто только-только столкнулся с заболеванием. На наших Школах пациента я часто вижу, что участники быстрее доверяют тем, кто на своем опыте знает, что такое пережить шок от объявления диагноза, перенести химиотерапию...
- Давайте остановимся подробнее на Школе пациента: что это такое и кто их ведет?
- Школа - это форма помощи, которую мы оказываем онкопациентам и их близким. Помощь оказывается по трем направлениям - информационное, правовое и психологическое. Ведущие - врачи-онкологи, химиотерапевты, диетологи, юристы и психологи. Иногда привлекаем к работе специалистов из Москвы. Так было, например, в мае, когда мы проводили Школу для пациентов с онкогематологией.
- Наверное, для пациентов важен вопрос стоимости "обучения" в такой Школе?
- Мы - волонтеры, и все Школы проводим бесплатно. Канцелярию, кофе-брейки, помещения - все это получаем за счет грантов, участия некоммерческого партнерства и помощи партнеров. Например, консультации врачей мы проводим в маммологическом центре помощи женщинам "Ортос".
- Вы сказали, что Школа оказывает помощь по трем направлениям. Если с юридическим и психологическим направлениями все более-менее ясно, то в чем заключается суть информационного направления?
- Одна из целей Школ - донести информацию о возможных методах лечения. Врачи говорят: в лечении онкологии есть три способа: операция, лучевая и/или химиотерапия. Всё! И потому важно донести информацию об этом из уст врачей самим пациентам. Важно "разоблачить" те нетрадиционные "методы" лечения, которые опасны для жизни.
- Слово "школа" ассоциируется с регламентом, строгостью правил, стандартами... В какой форме общаетесь с онкопациентами вы?
- Нам звонят пациенты или их близкие, говорят, какую помощь хотят получить. Мы приглашаем специалиста, назначаем день консультации и собираем группу. Формат встреч бывает разный: иногда это подготовленная лекция-презентация, иногда участники задают вопросы. В обоих вариантах обстановка складывается совсем иная, нежели в казенном здании больницы. Пришедшие на Школу видят, что с врачом можно обстоятельно и долго общаться, и, как результат, раскрываются. От юристов узнают о своих правах пациента. В индивидуальной или групповой работе психологов получают поддержку. Кстати, психологи иногда выезжают в больницу или на дом к пациенту.
- Как о вас узнают?
- Эффективней всего работает сарафанное радио: люди о нас говорят, рассказывают. С весны мы начали тесное сотрудничество с врачами поликлиник и онкодиспансера.
- В начале беседы вы сказали, что организаторами движения стали люди, столкнувшиеся с онкологией сами...
- В 2009 году мне был поставлен онкологический диагноз. Врач в онкополиклинике обстоятельно рассказала, как меня будут лечить и чем мне грозит, если не лечиться. Я все выслушала и пошла... к гадалке. Разумеется, услышанное "деточка, к новому году ты выздоровеешь" мне понравилось больше. Написала в поликлинике отказ от лечения, но через неделю после самолечения вызвала посреди ночи "скорую". Таких болей я терпеть не могла! На следующий день с собранной сумкой приехала в онкодиспансер. Там меня в буквальном смысле спасли. Я встретила удивительное отношение - человеческое участие и поддержку в выздоровлении. За 9 месяцев я полежала, наверно, во всех отделениях города - от терапии до реанимации. 6 курсов химии, операция, но, как видите, и волосы отросли, и с виду не скажешь, что у меня онкология. Зато у меня теперь два дня рождения.
- Т.е. одна из ваших миссий - объяснить людям, попавшим в беду, что не стоит замыкаться в себе?
- Да, я, например, получила огромную поддержку от своего врача, Светланы Анатольевны Нагуло. Еще все то время говорила вместо "болею" - я "выздоравливаю". Себе и соседкам по палате твердила: "Раз мы тут оказались, у нас есть шанс, и иного выхода, как выздороветь, у нас нет". Моя жизнь изменилась. Чуть больше года назад я выбрала жизнь. Сегодня я счастливая и любимая жена, дочь и внучка. Я настолько востребована в разных сферах, что нет повода умирать!
- Как вы попали в организацию?
- После окончания лечения я узнала о Школе пациента, потом через свой "живой журнал" познакомилась с исполнительный директором Некоммерческого партнерства "Равное право на жизнь" Дмитрием Борисовым. Съездила на ежегодный форум "Движения" и согласилась быть активным участником и ведущей психологического направления Школ.
- Почему вы делаете такую весомую ставку на психологическое направление?
- Выздоравливать легче в триумвирате - врач, пациент и психолог. Сочетание индивидуальной и групповой работы дает возможность снять психологическое напряжение и помочь продолжать жить "с этой штукой внутри", а не умирать с ней. И очень здорово, что в Челябинске психологическое направление очень развито. У пациентов даже есть выбор, к какому специалисту пойти! Тем более что из пяти специалистов трое - члены Ассоциации онкопсихологов России.
- Какие результаты?
- "Мне никогда не было дела до себя". Такую фразу я часто слышу от участников Школ. Потому так важно предоставить возможности. Выговориться, улыбнуться, поделиться опытом, расслабиться. Обратить внимание на себя. Ответить на вопрос "что я могу изменить в своей жизни сейчас, чтобы мое настоящее не стало поводом для сожалений в будущем?" Иногда мне кажется, что онкопациенты, справившиеся с заболеванием, делают много больше для себя, чем условно здоровые люди. Потому что от образа жизни и мыслей напрямую зависит продолжительность и качество этой самой жизни.
- Вы встречаетесь и с родственниками, и близкими пациентов?
- Да, на Школы стали чаще приходить родственники онкопациентов. И это очень хорошо. Ведь помощь и поддержка нужна им не меньше! Попробуйте, заменив слово "болезнь" на "работа", "семья", "одиночество", ответить на вопрос "что у меня есть сейчас такого, чего не было до этой болезни?" Ответив на вопрос, вы найдете в себе скрытые ресурсы и увидите многообразие направлений для своей жизни.
- Наверное, Ваш собственный опыт психологически сближает Вас с пациентами?
- Я делюсь своим опытом на группе кратко, потому что не я главный герой встреч, а - они. Как золотоискатель, который намывает из руды драгоценные песчинки, так и я извлекаю "полезную" породу из опыта болезни и делюсь ею.
Юлия Казанцева, специально для Med74.ru
Оставьте свой комментарий или задайте вопрос:
