Закрыть
Логин
Пароль
Забыли пароль?
Закрыть
Фамилия *
Имя *
Отчество  
Пол  
Дата рождения   дд.мм.гггг
Email *
Пароль *
Повтор пароля *
Индекс  
Адрес  
Телефон  
Дополнительная информация о себе
* Поля обязательные для заполнения

Med74.RU обязуется хранить всю предоставленную информацию конфиденциально и не разглашать ее третьим лицам. После регистрации в качестве пользователя, в любое время Вы сможете получить единую дисконтную карту Med74.RU, дающую право на получение скидок в лечебных учреждениях Челябинска. Для этого достаточно будет пройти по ссылке "Получить дисконтную карту" в блоке регистрации/авторизации.
На главную Контакты Карта сайта
Med74.RU в цифрах
Ежедневная 4000-ая аудитория уникальных посетителей и 14 лет продуктивной работы.
более 7000 просмотров страниц портала ежедневно
29872 отзыва пациента
452 частных клиник, стоматологий и центров
168 больниц, поликлиник, диспансеров
6035 личных страниц врачей
1596 статейных публикаций и интервью
16714 консультаций врачей
27 участников дисконтной сети Med74.RU (7934 пациента получили скидочные карты по заявкам с нашего сайта)
  по данным на 01.05.2019

Родители объединились в борьбе за жизнь своих детей!

24.02.2012

В конце прошлого года в нашей области была зарегистрирована Челябинская региональная общественная организация «Стимул». Она была создана на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Дело в том, что основными целями организации являются оказание всесторонней помощи больным муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе. Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний. В Челябинской области муковисцидозом страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых. Именно здесь, в ЧОДКБ, дети с таким чрезвычайно серьезным, опасным для жизни заболеванием, получают высокопрофессиональную медицинскую помощь.

29 февраля 2012 года во всем мире и в России отмечается День редких болезней, в этот день все пациенты с редкими заболеваниями объединяются для того, чтобы их голос был услышан. Муковисцидоз - редкая и очень опасная для жизни наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. В России таких пациентов зарегистрировано около 2500 человек и лишь 500 из них - взрослые. На сегодня муковисцидоз не излечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации, которые во многих странах пациенты получают по государственным программам бесплатно. В нашей стране также предпринят ряд шагов к улучшению качества жизни больных муковисцидозом: с 2006г. проводится скрининг всех новорожденных на выявление данного заболевания, в 2007 г. принята Федеральная программа «7нозологий», по которой больные муковисцидозом обеспечиваются дорогостоящим препаратом «Пульмозим» бесплатно. Обеспечить этих больных другими препаратами - задача регионов. Дети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаются от своих сверстников, они так же интеллектуально развиты, во многом талантливы и очень любознательны. Только вот их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать до 2 млн. руб в год (в случае осложнений в виде инфицирования синегнойной палочкой, сахарного диабета, цирроза печени). Каждый день на протяжении всей жизни больной муковисцидозом должен принимать более 10 наименований лекарств. Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. В области эта проблема пока не решена. Родители больных детей и взрослые больные вынуждены обращаться за помощью в Благотворительные Фонды. Проблемы лекарственного обеспечения это одна  из огромного количества бед у таких семей. На данный момент становится актуальной проблема оформления и переоформления инвалидности, без которой больной муковисцидозом оказывается лишенным жизненно важных лекарств. Существует потребность в создании центра для лечения муковисцидоза у взрослых больных: перешагнув границу 18-летнего возраста, подросшие дети становятся просто никому не нужными...

На сегодняшний день никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. А между тем, больные МВ очень нуждаются в индивидуальных технических средствах реабилитации, таких как: компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты, флаттеры, паризаторы и тд. и вынуждены приобретать их самостоятельно. К слову сказать, стоимость 1 виброжилета составляет порядка 370 тыс. руб, кислородного концентратора 50-80 тыс.руб. В наст. время из 47 больных муковисцидозом в области виброжилет имеют 2 чел, концентратор кислорода - 6 чел. Даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больнице,  где лечатся все дети до 18 лет , к сожалению, нет ни одного виброжилета, позволяющего очищать от вязкой мокроты дыхательные пути больных!

Цель молодой организации - в сотрудничестве с органами здравоохранения и социальной защиты, исполнительной власти, а также привлечении волонтеров, спонсоров, просто неравнодушных людей, чтобы улучшить качество и увеличить продолжительность жизни больных этим редким заболеванием. Наш девиз: «Мы редкие, но вместе мы - сила!»

Председатель организации Татьяна Римша  8 950 727 16 40
Член Совета организации  Наталья Сигида 8 905 837 44 18


Версия для печати
 
Закрыть
Закрыть
ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА
Закрыть